Hei, rakkaat lukijani! Tämän koskettavan tarinan keskiössä ovat Marian ja Tommy Pilling. Heistä tuli maailman ensimmäinen Downin syndroomaa sairastava pari, joka laillisti virallisesti avioliittonsa ja meni naimisiin. Sinä päivänä, kun he vannoivat vihkivalansa, miljoonat katsojat ruudun toisella puolella epäilivät, kestäisikö tämä liitto ajan hammasta, ja ennustivat sen nopeaa ja tuskallista loppua.
Tänään Marian on 55-vuotias, ja hänen rakas Tommynsa valitettavasti ei ole enää hänen kanssaan – hän kuoli 58-vuotiaana. Mutta heidän jälkeensä jättämänsä tarina murskasi monia syvälle juurtuneita ennakkoluuloja.

Kaikki alkoi Essexin kreivikunnassa Englannissa. Geneettisten piirteiden omaavien ihmisten kohtalo on harvoin helppo – näitä ovat jatkuvat terveysongelmat, heikentynyt immuniteetti, viivästynyt kehitys ja ehkä pahinta – yhteiskunnan julmuus ja väärinkäsitykset. Sekä Marian että Tommy kohtasivat pilkkaa, loukkauksia ja nöyryytystä jo varhain.
Marian kasvoi äitinsä Linda Martinin kanssa. Tytön isä, saatuaan tietää tyttärensä diagnoosista, pelkäsi vastuuta ja yksinkertaisesti katosi heidän elämästään. Toinen nainen olisi voinut romahtaa, mutta Lindasta osoittautui uskomattoman sisäinen vahvuus ja suurisydäminen ihminen. Hän opetti tytärtään sinnikkäästi itsenäisyyteen, auttoi tätä hallitsemaan yksinkertaisia kotitaloustaitoja ja myöhemmin ilmoitti hänet erityistarpeisille tarkoitetuille kokkauskursseille.
Juuri siellä, tuoreiden leivonnaisten tuoksujen keskellä, 19-vuotias Marian näki ensimmäistä kertaa 32-vuotiaan Tommyn. 12-vuotiaasta lähtien Tommy asui orpona sisäoppilaitoksessa, jossa melkein kukaan ei oikeasti välittänyt hänestä. Rakkaus leimahti heidän välillään ensi silmäyksellä. Marian kirjaimellisesti hehkuin ilosta ja toisti Tommyn nimeä yhä uudelleen ja uudelleen. Kun Linda kutsui hiljaisen, varautuneen ja vakavan Tommyn kotiinsa, hän huomasi heti, kuinka erilainen tämä oli kuin hänen iloinen, meluisa ja kapinallinen tyttärensä. Mutta heillä oli jotain yhteistä ja erittäin tärkeää — rakkaus musiikkiin, tanssiin ja hämmästyttävä sielun vilpittömyys.
«Miksi hoidat taas yhtä sairasta?»
Heidän suhteensa kesti viisi pitkää vuotta. Monet Lindan lähipiiristä tuomitsivat, eivät ymmärtäneet ja pyörittelivät sormiaan ohimoillaan. Mutta Marianin äiti ei kuunnellut muiden ihmisten sanoja, vaan sydäntään. Myöhemmin haastattelussa hän myönsi: «Ajattelin: miksi heillä ei ole oikeutta olla kuten kaikki muutkin? Minulla ei ollut pienintäkään epäilystä eikä vastalauseita.»
Tommy eli hyvin vaatimattomasti eikä ollut lainkaan rikas. Kun kosittiin aika kosia rakastettuaan, hän polvistui yhdelle polvelle ja ojensi Mariannelle sormuksen. Se oli tehty muovista, ostettu lähes ilmaiseksi halvasta kioskista aseman läheltä. Mutta mitataanko tosirakkautta metallin hinnalla? Myöhemmin Linda vei tahdikkaasti tulevan vävynsä koruliikkeeseen, jotta he voisivat valita aidot kihlasormukset.
Heidän häät pidettiin 15. heinäkuuta 1995 Schubernessin kaupungissa. Lumivalkoinen huntu, kimalteleva tiaara, sulhasen sininen puku, joka oli ommeltu erityisesti juhlaa varten, ja satoja toimittajien kameroita ympärillä. «Häät olivat elämäni onnellisin päivä», Marianne muisteli vuosia myöhemmin kyyneleet silmissään.
Pari vietti ensimmäiset 17 vuotta yhdessä Lindan kanssa, joka oli virallisesti ottanut Tommyn huoltajuuden. Hän opetti heitä rauhallisesti ja kärsivällisesti, askel askeleelta, miten selviytyä arjesta, kunnes eräänä päivänä hän tajusi: nyt he olivat todella valmiita itsenäiseen elämään. Sitten äiti vuokrasi heille asunnon läheltä. Marian ja Tommy asuivat kahdestaan, ja Linda tuli käymään heidän luonaan ja auttamaan vain tarvittaessa. Tämän parin tarina levisi nopeasti ympäri maailmaa. Heitä kutsuttiin televisio-ohjelmiin, ja puolisot käyttivät ansaitsemansa rahat matkustamiseen. He matkustivat ympäri Englantia, vierailivat Ranskassa ja jopa Amerikassa vieraillakseen idoliinsa Elvis Presleyyn liittyvissä paikoissa.
«Emme koskaan riitele», Marian sanoi sosiaalisessa mediassa jakaen yksinkertaisen onnen salaisuutensa. «Rakastan miestäni kovasti, hän on paras ystäväni.» Arkiset pikkujutut, joiden takia tuhannet tavalliset avioliitot hajoavat, eivät tuntuneet hallitsevan heitä. Heidän sivuaan internetissä seurasi yli 70 tuhatta ihmistä. Erityistarpeisten lasten äidit ympäri maailmaa lukivat heidän tarinansa toivon kyyneleet silmissä ja lakkasivat häpeämästä pienokaisiaan.
Mutta jokaisella maallisella sadulla, vaikka kuinka toivoisimme toisin, on viimeinen lukunsa. Viime vuosina Tommyn elämästä on tullut vaikea koettelemus – hän alkoi sairastua Alzheimerin tautiin. Marian hoiti hiipuvaa aviomiestään pelolla, hellyydellä ja lähes enkelimäisellä kärsivällisyydellä, jopa silloin, kun tämä aika ajoin lakkasi tunnistamasta häntä. He juhlivat hopeahäitään vuonna 2020 hiljaa pandemian aikana. Ja vuoden 2021 ensimmäisenä päivänä Tommy kuoli koronaviruksen aiheuttamiin komplikaatioihin.
Mariania kaivataan valtavasti vielä tänäkin päivänä. Mutta heidän kolmekymmentä vuotta rakkauttaan, iloaan ja nauruaan ovat muuttaneet ikuisesti monien ihmisten suhtautumisen tällaisiin perheisiin. Kuten Linda Martin kerran sanoi hyvin osuvasti: «Heidän elämäntarinansa voi olla inspiroiva. Olen onnellinen, että tein kerran oikean päätöksen, kun Tommy pyysi tyttäreni kättä.»
Tämä tarina muistuttaa meitä: ihmisen todellinen suuruus ilmenee kyvyssä rakastaa ilman ehtoja, vaatimuksia ja odotuksia. Marianin äiti teki todellisen, lähes pyhän teon antaen näille kahdelle ihmiselle mahdollisuuden yksinkertaiseen inhimilliseen onneen, jonka arvoisia he eivät olleet yhtään vähemmän kuin muutkaan.
Entä mitä mieltä te olette, rakkaat lukijani? Pystymmekö me kaikin järkiimme, kykyihimme ja kokemukseemme nojaten huolehtimaan toisistamme yhtä vilpittömästi, omistautuneesti ja valittamatta kuin Marian ja Tommy?