{"id":3094,"date":"2026-07-25T22:25:37","date_gmt":"2026-07-25T19:25:37","guid":{"rendered":"https:\/\/filan.am\/?p=3094"},"modified":"2026-07-25T22:25:38","modified_gmt":"2026-07-25T19:25:38","slug":"31-vuotta-sitten-downin-syndroomaa-sairastavan-pariskunnan-ensimmaiset-haat-pidettiin-nain-he-elavat-tanaan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/filan.am\/?p=3094","title":{"rendered":"31 vuotta sitten Downin syndroomaa sairastavan pariskunnan ensimm\u00e4iset h\u00e4\u00e4t pidettiin. N\u00e4in he el\u00e4v\u00e4t t\u00e4n\u00e4\u00e4n"},"content":{"rendered":"\n
Hei, rakkaat lukijani! T\u00e4m\u00e4n koskettavan tarinan keski\u00f6ss\u00e4 ovat Marian ja Tommy Pilling. Heist\u00e4 tuli maailman ensimm\u00e4inen Downin syndroomaa sairastava pari, joka laillisti virallisesti avioliittonsa ja meni naimisiin. Sin\u00e4 p\u00e4iv\u00e4n\u00e4, kun he vannoivat vihkivalansa, miljoonat katsojat ruudun toisella puolella ep\u00e4iliv\u00e4t, kest\u00e4isik\u00f6 t\u00e4m\u00e4 liitto ajan hammasta, ja ennustivat sen nopeaa ja tuskallista loppua.<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4n\u00e4\u00e4n Marian on 55-vuotias, ja h\u00e4nen rakas Tommynsa valitettavasti ei ole en\u00e4\u00e4 h\u00e4nen kanssaan \u2013 h\u00e4n kuoli 58-vuotiaana. Mutta heid\u00e4n j\u00e4lkeens\u00e4 j\u00e4tt\u00e4m\u00e4ns\u00e4 tarina murskasi monia syv\u00e4lle juurtuneita ennakkoluuloja.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Kaikki alkoi Essexin kreivikunnassa Englannissa. Geneettisten piirteiden omaavien ihmisten kohtalo on harvoin helppo \u2013 n\u00e4it\u00e4 ovat jatkuvat terveysongelmat, heikentynyt immuniteetti, viiv\u00e4stynyt kehitys ja ehk\u00e4 pahinta \u2013 yhteiskunnan julmuus ja v\u00e4\u00e4rink\u00e4sitykset. Sek\u00e4 Marian ett\u00e4 Tommy kohtasivat pilkkaa, loukkauksia ja n\u00f6yryytyst\u00e4 jo varhain.<\/p>\n\n\n\n
Marian kasvoi \u00e4itins\u00e4 Linda Martinin kanssa. Tyt\u00f6n is\u00e4, saatuaan tiet\u00e4\u00e4 tytt\u00e4rens\u00e4 diagnoosista, pelk\u00e4si vastuuta ja yksinkertaisesti katosi heid\u00e4n el\u00e4m\u00e4st\u00e4\u00e4n. Toinen nainen olisi voinut romahtaa, mutta Lindasta osoittautui uskomattoman sis\u00e4inen vahvuus ja suurisyd\u00e4minen ihminen. H\u00e4n opetti tyt\u00e4rt\u00e4\u00e4n sinnikk\u00e4\u00e4sti itsen\u00e4isyyteen, auttoi t\u00e4t\u00e4 hallitsemaan yksinkertaisia \u200b\u200bkotitaloustaitoja ja my\u00f6hemmin ilmoitti h\u00e4net erityistarpeisille tarkoitetuille kokkauskursseille.<\/p>\n\n\n\n
Juuri siell\u00e4, tuoreiden leivonnaisten tuoksujen keskell\u00e4, 19-vuotias Marian n\u00e4ki ensimm\u00e4ist\u00e4 kertaa 32-vuotiaan Tommyn. 12-vuotiaasta l\u00e4htien Tommy asui orpona sis\u00e4oppilaitoksessa, jossa melkein kukaan ei oikeasti v\u00e4litt\u00e4nyt h\u00e4nest\u00e4. Rakkaus leimahti heid\u00e4n v\u00e4lill\u00e4\u00e4n ensi silm\u00e4yksell\u00e4. Marian kirjaimellisesti hehkuin ilosta ja toisti Tommyn nime\u00e4 yh\u00e4 uudelleen ja uudelleen. Kun Linda kutsui hiljaisen, varautuneen ja vakavan Tommyn kotiinsa, h\u00e4n huomasi heti, kuinka erilainen t\u00e4m\u00e4 oli kuin h\u00e4nen iloinen, meluisa ja kapinallinen tytt\u00e4rens\u00e4. Mutta heill\u00e4 oli jotain yhteist\u00e4 ja eritt\u00e4in t\u00e4rke\u00e4\u00e4 — rakkaus musiikkiin, tanssiin ja h\u00e4mm\u00e4stytt\u00e4v\u00e4 sielun vilpitt\u00f6myys.<\/p>\n\n\n\n
«Miksi hoidat taas yht\u00e4 sairasta?»<\/p>\n\n\n\n
Heid\u00e4n suhteensa kesti viisi pitk\u00e4\u00e4 vuotta. Monet Lindan l\u00e4hipiirist\u00e4 tuomitsivat, eiv\u00e4t ymm\u00e4rt\u00e4neet ja py\u00f6ritteliv\u00e4t sormiaan ohimoillaan. Mutta Marianin \u00e4iti ei kuunnellut muiden ihmisten sanoja, vaan syd\u00e4nt\u00e4\u00e4n. My\u00f6hemmin haastattelussa h\u00e4n my\u00f6nsi: «Ajattelin: miksi heill\u00e4 ei ole oikeutta olla kuten kaikki muutkin? Minulla ei ollut pienint\u00e4k\u00e4\u00e4n ep\u00e4ilyst\u00e4 eik\u00e4 vastalauseita.»<\/p>\n\n\n\n
Tommy eli hyvin vaatimattomasti eik\u00e4 ollut lainkaan rikas. Kun kosittiin aika kosia rakastettuaan, h\u00e4n polvistui yhdelle polvelle ja ojensi Mariannelle sormuksen. Se oli tehty muovista, ostettu l\u00e4hes ilmaiseksi halvasta kioskista aseman l\u00e4helt\u00e4. Mutta mitataanko tosirakkautta metallin hinnalla? My\u00f6hemmin Linda vei tahdikkaasti tulevan v\u00e4vyns\u00e4 koruliikkeeseen, jotta he voisivat valita aidot kihlasormukset.<\/p>\n\n\n\n
Heid\u00e4n h\u00e4\u00e4t pidettiin 15. hein\u00e4kuuta 1995 Schubernessin kaupungissa. Lumivalkoinen huntu, kimalteleva tiaara, sulhasen sininen puku, joka oli ommeltu erityisesti juhlaa varten, ja satoja toimittajien kameroita ymp\u00e4rill\u00e4. «H\u00e4\u00e4t olivat el\u00e4m\u00e4ni onnellisin p\u00e4iv\u00e4», Marianne muisteli vuosia my\u00f6hemmin kyyneleet silmiss\u00e4\u00e4n.<\/p>\n\n\n\n
Pari vietti ensimm\u00e4iset 17 vuotta yhdess\u00e4 Lindan kanssa, joka oli virallisesti ottanut Tommyn huoltajuuden. H\u00e4n opetti heit\u00e4 rauhallisesti ja k\u00e4rsiv\u00e4llisesti, askel askeleelta, miten selviyty\u00e4 arjesta, kunnes er\u00e4\u00e4n\u00e4 p\u00e4iv\u00e4n\u00e4 h\u00e4n tajusi: nyt he olivat todella valmiita itsen\u00e4iseen el\u00e4m\u00e4\u00e4n. Sitten \u00e4iti vuokrasi heille asunnon l\u00e4helt\u00e4. Marian ja Tommy asuivat kahdestaan, ja Linda tuli k\u00e4ym\u00e4\u00e4n heid\u00e4n luonaan ja auttamaan vain tarvittaessa. T\u00e4m\u00e4n parin tarina levisi nopeasti ymp\u00e4ri maailmaa. Heit\u00e4 kutsuttiin televisio-ohjelmiin, ja puolisot k\u00e4yttiv\u00e4t ansaitsemansa rahat matkustamiseen. He matkustivat ymp\u00e4ri Englantia, vierailivat Ranskassa ja jopa Amerikassa vieraillakseen idoliinsa Elvis Presleyyn liittyviss\u00e4 paikoissa.<\/p>\n\n\n\n
«Emme koskaan riitele», Marian sanoi sosiaalisessa mediassa jakaen yksinkertaisen onnen salaisuutensa. «Rakastan miest\u00e4ni kovasti, h\u00e4n on paras yst\u00e4v\u00e4ni.» Arkiset pikkujutut, joiden takia tuhannet tavalliset avioliitot hajoavat, eiv\u00e4t tuntuneet hallitsevan heit\u00e4. Heid\u00e4n sivuaan internetiss\u00e4 seurasi yli 70 tuhatta ihmist\u00e4. Erityistarpeisten lasten \u00e4idit ymp\u00e4ri maailmaa lukivat heid\u00e4n tarinansa toivon kyyneleet silmiss\u00e4 ja lakkasivat h\u00e4pe\u00e4m\u00e4st\u00e4 pienokaisiaan.<\/p>\n\n\n\n
Mutta jokaisella maallisella sadulla, vaikka kuinka toivoisimme toisin, on viimeinen lukunsa. Viime vuosina Tommyn el\u00e4m\u00e4st\u00e4 on tullut vaikea koettelemus \u2013 h\u00e4n alkoi sairastua Alzheimerin tautiin. Marian hoiti hiipuvaa aviomiest\u00e4\u00e4n pelolla, hellyydell\u00e4 ja l\u00e4hes enkelim\u00e4isell\u00e4 k\u00e4rsiv\u00e4llisyydell\u00e4, jopa silloin, kun t\u00e4m\u00e4 aika ajoin lakkasi tunnistamasta h\u00e4nt\u00e4. He juhlivat hopeah\u00e4it\u00e4\u00e4n vuonna 2020 hiljaa pandemian aikana. Ja vuoden 2021 ensimm\u00e4isen\u00e4 p\u00e4iv\u00e4n\u00e4 Tommy kuoli koronaviruksen aiheuttamiin komplikaatioihin.<\/p>\n\n\n\n
Mariania kaivataan valtavasti viel\u00e4 t\u00e4n\u00e4kin p\u00e4iv\u00e4n\u00e4. Mutta heid\u00e4n kolmekymment\u00e4 vuotta rakkauttaan, iloaan ja nauruaan ovat muuttaneet ikuisesti monien ihmisten suhtautumisen t\u00e4llaisiin perheisiin. Kuten Linda Martin kerran sanoi hyvin osuvasti: «Heid\u00e4n el\u00e4m\u00e4ntarinansa voi olla inspiroiva. Olen onnellinen, ett\u00e4 tein kerran oikean p\u00e4\u00e4t\u00f6ksen, kun Tommy pyysi tytt\u00e4reni k\u00e4tt\u00e4.»<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4m\u00e4 tarina muistuttaa meit\u00e4: ihmisen todellinen suuruus ilmenee kyvyss\u00e4 rakastaa ilman ehtoja, vaatimuksia ja odotuksia. Marianin \u00e4iti teki todellisen, l\u00e4hes pyh\u00e4n teon antaen n\u00e4ille kahdelle ihmiselle mahdollisuuden yksinkertaiseen inhimilliseen onneen, jonka arvoisia he eiv\u00e4t olleet yht\u00e4\u00e4n v\u00e4hemm\u00e4n kuin muutkaan.<\/p>\n\n\n\n
Ent\u00e4 mit\u00e4 mielt\u00e4 te olette, rakkaat lukijani? Pystymmek\u00f6 me kaikin j\u00e4rkiimme, kykyihimme ja kokemukseemme nojaten huolehtimaan toisistamme yht\u00e4 vilpitt\u00f6m\u00e4sti, omistautuneesti ja valittamatta kuin Marian ja Tommy?<\/p>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/filan.am\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/02022222222222-1024x753.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\n